6 maart 2016
We ontmoeten elkaar op een bijeenkomst over veranderingen in de zorg. Hij valt me op door zijn bedachtzame manier van formuleren. Soms zoekt hij naar woorden, sluit zijn ogen, is vergeten waar zijn zin naartoe ging. Wát hij zegt is raak: “Ik kan nog hetzelfde als voor het ongeluk, maar niet meer in duur en niet meer op ieder moment.” Acht jaar geleden nu – hij was begin veertig – werd hij op vakantie overvaren door een jetski. Gevolg: een zwaar hersentrauma. Tijdelijk, zo dacht men aanvankelijk. Gaandeweg zijn revalidatie bleek dat de schade blijvend was. Hoewel de artsen zeiden dat hij geluk heeft gehad, zou hij niet meer de oude worden. Er is zoals hij zelf zegt “een ik voor en een ik na het ongeluk”. Dit was en is nog steeds een proces van verwerken en aanpassen.
Zijn oude ‘ik’ had een succesvolle carrière bij diverse multinationals en een bloeiend eigen adviesbureau. Hij had een vriendin en op het moment van het ongeluk een dochter van vijf en een zoon van een half jaar. Omdat hij gemiddeld nog maar anderhalf uur per dag geestelijk actief kan zijn, heeft hij zijn werk moeten opgeven. Zijn gezin is wel bij elkaar gebleven. “Maar,” zegt hij, “voor mensen wie hersenletsel overkomt, zijn relaties ingewikkeld. Jij bent veranderd en zij zijn nog hetzelfde.” Jonge kinderen zijn onvoorspelbaar in hun gedrag en veroorzaken onverwachte situaties en geluiden. “Dan kan soms ineens het doosje van Pandora opengaan, een minder leuk deel van jezelf schiet tevoorschijn. Ongeremd gedrag is helaas ook een onderdeel van mijn nieuwe ‘ik’.”
Hij heeft hiervoor weinig erkenning en steun binnen bestaande zorgprogramma’s ervaren. Wat hem wel heeft geholpen is lotgenotencontact. En dan bij voorkeur met lotgenoten met een vergelijkbare achtergrond. In zijn lange zoektocht heeft hij onder andere meegedaan aan groepstherapie: “Deze sessies kwamen vaak niet van de grond omdat de groepen te gemengd waren. Verschillen in soorten hersenletsel en de zwaarte ervan, maakten echte gesprekken lastig.” De keren dat hij wel een lotgenoot trof met wie hij goed kon communiceren, bood dat veel steun. Daaruit bleek bijvoorbeeld dat ook anderen met NAH soms last hebben van ongeremd gedrag. Ook zelfoverschatting kwam uit dit contact naar voren, iets wat voor hem heel herkenbaar is: “Ik weet zelf niet dat ik het niet kan.”
Dat kan bijvoorbeeld een probleem zijn bij het verkrijgen van de juiste indicatie voor zorg en ondersteuning. “Als je iemand aanspreekt op zijn zelfredzaamheid zal hij altijd zeggen dat hij voor zichzelf kan zorgen. Maar is dat ook op dagelijkse basis?” Hetzelfde geldt voor werk en het aanspraak maken op een uitkering. Je verhaal goed kunnen overbrengen bij instanties kan heel bepalend zijn voor de rest van je leven. Dat ter plekke vertellen is vaak lastig, vanwege de inspanning en genoemde zelfoverschatting. “Bereid je verhaal voor op papier en zoek daar hulp bij!”, is zijn tip. “Het vastleggen van je verhaal helpt je ook bij zelfreflectie en verwerking. Wie je was, wie je bent en wat je nieuwe levensdoelen zijn. Dat bijhouden biedt jezelf en je omgeving houvast.” Deze reflecties na het eerste trauma kunnen delen met mensen met eenzelfde verhaal, zou volgens hem de zoektocht naar je nieuwe ‘ik’ versnellen en verrijken.
Zijn er NAH-revalidatieprogramma’s waarvan dit specifieke, vroege lotgenotencontact onderdeel is?
auteur: Lisa Koolhoven, Verhalenpodium